年轻的伊莱·亨肖从出生那天起就在为自己的生命而战。他罕见而痛苦的皮肤状况导致他的皮肤撕裂和起泡，使他容易出现严重的并发症。

是什么表皮松解大疱(EB) ?

伊莱·亨肖的故事

以利亚或伊莱·亨肖于2017年5月4日出生，患有大疱性表皮松解症罕见的皮肤病这使得他的皮肤异常脆弱，即使轻微接触也会像纸巾一样容易被剪切、起泡和撕裂。据说他的很多日子都充满了哭泣，尤其是现在他已经一岁多了，能够走路走动了。

据他的父母杰茜和乔纳森·亨肖说，有时他走路时皮肤就会脱落。他们还需要不断地给他的皮肤上长出水泡，然后他们需要盖住水泡伤口，以确保他不受潜在感染的伤害。

这不仅是对家庭的挑战，也是昂贵的。例如，他们用来掩盖他伤口的一种绷带每盒售价180美元，每盒只有15条绷带。因此，家庭创建在GoFundMe上分享他的故事，并帮助他们支付伊莱持续不断的医疗账单。

也就是说，尽管面临挑战，亚利桑那一家仍然保持乐观。他们甚至有一个Facebook页面，分享伊莱的勇敢故事，以提高人们对这种罕见皮肤病的认识。虽然他们全年都在寻求提高意识，但伊莱的故事在本月更有意义，因为10月25日至31日实际上是全国EB宣传周。

表皮松解大疱

大疱性表皮松解症是一种罕见的皮肤病导致脆弱和起泡的皮肤，作为对轻微伤害，热，抓，摩擦，甚至胶带的反应。在严重的情况下，起泡甚至可能发生在身体内部，如口腔内部或胃粘膜。这是一个遗传性疾病这可能是从父母一方或双方遗传的，也可能是由患者的基因突变引起的，然后可以遗传给下一代。

它的一些常见症状可能包括指甲很厚或根本不形成指甲，手掌或脚底的皮肤很厚，口腔和喉咙内的水泡，头皮起泡和脱发，皮肤上的白色小疙瘩，皮肤薄，牙齿问题，皮肤发痒和吞咽困难。

由于这种情况涉及皮肤撕裂，EB的一些可能的并发症包括败血症、手指融合和感染。便秘、牙齿问题、皮肤癌、营养问题，甚至死亡也是一些严重的并发症。

这种罕见的疾病通常出现在婴儿期或儿童期，但有些人在青春期或成年早期就开始出现症状。在轻微的情况下，EB患者的症状可能会随着时间的推移而改善。

到目前为止，EB还没有治愈方法。管理和护理包括治疗水泡和防止新水泡爆发。保持病人皮肤湿润，给他们穿上柔软的衣服，防止抓伤，保持环境凉爽，并格外小心地对待孩子也是很重要的。

尽管如此，还是应该鼓励孩子积极参加不会造成皮肤损伤的活动，比如游泳。轻度EB患者在户外活动时可穿长裤或有袖衣物保护皮肤。